Informations à caractère médical et scientifique sur la Neurofibromatose
Ressources utiles - GER-NFLe but de cette section est d’informer et d’orienter les patients, leurs proches et les professionnels vers les consultations spécialisées en Suisse romande, en France et vers les ressources utiles.
Centre de référence neurofibromatoses
Centres de compétence neurofibromatoses
L’objectif est d’assurer un réseau de compétence avec maillage national pour l’un des groupes de maladies rares les plus fréquents : les neurofibromatoses.
Orphanet
Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. Améliorer la qualité des soins médicaux pour les raladies rares. Fournir des services adaptés à la communauté des maladies rares.
Forum des maladies rares(info services)
Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare.
La modération de ce forum est assurée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, spécialisés dans les maladies rares.
Centre de référence labelisé Neurofibromatoses - NF France
Compétences Neurofibromatose 1 Et Syndromes Apparentés
Sites de prise en charge des adultes atteints de Neurofibromatoses
Le portail romand d'information sur les maladies rares
Le portail romande d’information sur les maladies rares permet d’informer et d’orienter les patients, leurs proches et les professionnels vers les consultations spécialisées en Suisse romande et vers les ressources utiles.
Liste des autres associations NF
En Suisse
Schweizerische Neurofibromatose-Vereinigung
France
Italie
Etats-Unis
En Espagne
Associación de Afectados de Neurofibromatosis
La Associaciò Catalana de les neurofibromatosis
En Allemagne
Bundesverband Neurofibromatose
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