Notre histoire, notre vision et nos buts pour la Neurofibromatoses
Histoire, vision et buts - GER-NFL’histoire
Le Groupe d’Entraide Romand est une association née il y a 20 ans par volonté d’une personne malade de Neurofibromatose (NF). Notre mission est celle de favoriser le contact, le soutien et l’échange d’expériences entre personnes atteintes des NF dans la Suisse Française à travers un espace de parole, un centre d’information et documentation, la collecte de fonds pour l’aide aux membres (et malades des NF).
Nos membres sont, dans la majorité, des personnes atteintes par cette maladie rare et mal connue qui réduit l’espoir de vie à cause des traitements médicaux invasifs auxquels les patients doivent se soumettre depuis leur naissance.
L’association a son siège à Genève et est présente au niveau territoire sur toute la Suisse Romande.
La vision du Groupe est conforme à sa dénomination « Groupe d’Entraide Romand »: s’aider entre membres pour améliorer les conditions de vie et échanger les informations concernant les études sur la maladie. Même si ces études sont inexistantes en Suisse, ils sont bien présents au niveau européen.
Reste l’objectif de développer des thérapies innovantes, que nous poursuivons à travers de campagnes de sensibilisation et récolte des fonds à soutien de la recherche scientifique et des projets de thérapies innovantes sur les NF.
Les buts
Notre vision
Les buts du GER-NF
Notre mission est celle de favoriser le contact, le soutien et l’échange d’expériences entre personnes atteintes des NF dans la Suisse Française à travers un espace de parole, un centre d’information et documentation, la collecte de fonds pour l’aide aux membres (et malades des NF).
Développer les contacts entre les personnes atteintes de NF en Suisse romande pour qu’elles ne restent pas seules;
Soutenir les malades de NF et leurs parents, pour améliorer leur qualité de vie
Sensibiliser le public, afin que la maladie soit mieux connue
Soutenir la recherche, sur les neurofibromatose
La vision du GER-NF
Soutenir les membres et leur famille dans la vie quotidien et à travers des espaces de parole et la mise en place d’un réseau de médecins spécialisés
Soutenir la recherche sur les NF, à travers la recherche de fonds
Réaliser des événements de sensibilisation sur le territoire romand
Nos généreux partenaires
