L'association remercie...
tous nos bénévoles et donateurs !La maladie
Les Neurofibromatoses sont un groupe de maladies génétiques, qui touche plus de 1,5 millions de malades.
Les actions
Cette section permet de soutenir les membres, leurs proches et leur famille dans la vie de tous les jours.
L’aide
Il existe de nombreuses manières de vous impliquer pour l’association, directement et indirectement.
Association Groupe d’entraide Romand pour les Neurofibromatoses
Les formes les plus fréquentes et les plus connues sont les types NF1 et NF2. Dans 50% des cas, elles sont héréditaires. Pour les 50% restant, elles apparaissent spontanément. Elles sont caractérisées par la présence de petites tumeurs ou de kystes situés en diverses zones du corps et en particulier au niveau du système nerveux. Leur évolution est complètement imprévisible, ce qui complique la surveillance des sujets atteints et rend le pronostic très difficile.
Les conséquences (neurofibromes cutanés, déformations osseuses, tumeurs bénignes, perte de la vue, etc.) peuvent être traitées, l’une après l’autre, avec des méthodes invasives (chimiothérapie, radiothérapie ou chirurgie) ou moins invasives (laser, corset, physiothérapie, etc.).
Vivre dans l’incertitude, se demander quels seront les symptômes qui apparaîtront, s’ils apparaîtront, est le plus difficile à accepter. On change d’attitude envers la vie, on vit au jour le jour, au rythme des progrès considérables accomplis par la recherche génétique et des évolutions de la médecine permettant des traitements moins invasifs. Ces progrès sont la base sur laquelle repose l’espoir qui aide à faire face à cette maladie rare.
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Ce site veut offrir un soutien aux familles concernées par les Neurofibromatoses : ensemble, il est plus facile de trouver une solution aux problèmes pratiques de la vie quotidienne.
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