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Questionnaire

Questionnaire lié à la maladie

Nous vous invitons à participer à un projet qui vise à mieux comprendre les besoins des personnes vivant avec la NF-1 et de leurs proches aidants.

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tous nos bénévoles et donateurs !

La maladie

Les Neurofibromatoses sont un groupe de maladies génétiques, qui touche plus de 1,5 millions de malades.

Les actions

Cette section permet de soutenir les membres, leurs proches et leur famille dans la vie de tous les jours.

L’aide

Il existe de nombreuses manières de vous impliquer pour l’association, directement et indirectement.

Association Groupe d’entraide Romand pour les Neurofibromatoses

Les NeuroFibromatoses (NF) sont un groupe de maladies rares, génétiques et mal connues. Il y a plus de 1,5 million de malades dans le monde, dont 2’000 estimés en Suisse. Elles sont liées par la présence de tumeurs bénignes qui se développent le long des nerfs (neurofibromes).

Les formes les plus fréquentes et les plus connues sont les types NF1 et NF2. Dans 50% des cas, elles sont héréditaires. Pour les 50% restant, elles apparaissent spontanément. Elles sont caractérisées par la présence de petites tumeurs ou de kystes situés en diverses zones du corps et en particulier au niveau du système nerveux. Leur évolution est complètement imprévisible, ce qui complique la surveillance des sujets atteints et rend le pronostic très difficile.

Les conséquences (neurofibromes cutanés, déformations osseuses, tumeurs bénignes, perte de la vue, etc.) peuvent être traitées, l’une après l’autre, avec des méthodes invasives (chimiothérapie, radiothérapie ou chirurgie) ou moins invasives (laser, corset, physiothérapie, etc.).

Vivre dans l’incertitude,  se demander quels seront les symptômes qui apparaîtront, s’ils apparaîtront, est le plus difficile à accepter. On change d’attitude envers la vie, on vit au jour le jour, au rythme des progrès considérables accomplis par la recherche génétique et des évolutions de la médecine permettant des traitements moins invasifs. Ces progrès sont la base sur laquelle repose l’espoir qui aide à faire face à cette maladie rare.

Les actualité du moment !

Le but de l’association…

Ce site veut offrir un soutien aux familles concernées par les Neurofibromatoses : ensemble, il est plus facile de trouver une solution aux problèmes pratiques de la vie quotidienne.

Avez-vous des questions spécifiques ?

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L'histoire, vision et buts

Le Groupe d’Entraide Romand est une association née il y a 20 ans par volonté d’une personne malade de Neurofibromatoses…

Le comité

Découvrez la composition du comité de l’association ainsi que la fonction et les prises de fonction de celui-ci…

Nous aidez

Il existe de nombreuses manières de venir en aide. Découvrez comment vous impliquer pour l’association, directement et indirectement…
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ressources utiles

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Contactez-nous

L’association est à l’écoute de chacune de vos questions et demandes, n’hésitez pas à nous contacter via notre formulaire en ligne…

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« Ce fut un réel plaisir personnel de venir en aide une association à but non lucratif tel que le Ger-NF  »

Antonio Frongillo 

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