L'association remercie...
tous nos bénévoles et donateurs !
La maladie
Les Neurofibromatoses sont un groupe de maladies génétiques, qui touche plus de 1,5 millions de malades.

Les actions
Cette section permet de soutenir les membres, leurs proches et leur famille dans la vie de tous les jours.

L’aide
Il existe de nombreuses manières de vous impliquer pour l’association, directement et indirectement.
Association Groupe d’entraide Romand pour les Neurofibromatoses
Les NeuroFibromatoses (NF) sont un groupe de maladies rares, génétiques et mal connues. Il y a plus de 1,5 million de malades dans le monde, dont 2’000 estimés en Suisse. Elles sont liées par la présence de tumeurs bénignes qui se développent le long des nerfs (neurofibromes).
Les formes les plus fréquentes et les plus connues sont les types NF1 et NF2. Dans 50% des cas, elles sont héréditaires. Pour les 50% restant, elles apparaissent spontanément. Elles sont caractérisées par la présence de petites tumeurs ou de kystes situés en diverses zones du corps et en particulier au niveau du système nerveux. Leur évolution est complètement imprévisible, ce qui complique la surveillance des sujets atteints et rend le pronostic très difficile.
Les conséquences (neurofibromes cutanés, déformations osseuses, tumeurs bénignes, perte de la vue, etc.) peuvent être traitées, l’une après l’autre, avec des méthodes invasives (chimiothérapie, radiothérapie ou chirurgie) ou moins invasives (laser, corset, physiothérapie, etc.).
Vivre dans l’incertitude, se demander quels seront les symptômes qui apparaîtront, s’ils apparaîtront, est le plus difficile à accepter. On change d’attitude envers la vie, on vit au jour le jour, au rythme des progrès considérables accomplis par la recherche génétique et des évolutions de la médecine permettant des traitements moins invasifs. Ces progrès sont la base sur laquelle repose l’espoir qui aide à faire face à cette maladie rare.
Les actualité du moment !
Conférence mondiale sur la Neurofibromatose – La rubrique Scientifique
Découvrez le compte-rendu de la Conférence Mondiale conjointe sur la NF, qui s’est tenue à Paris à la Maison de la Chimie avec le le plus grand rassemblement de chercheurs et de cliniciens en NF.
Récemment diagnostiquer NF – guide pratique pour les patients
Découvrez les guides pratiques pour les patients récemment diagnostiqués NF1 ou NF2
Guide sur la NF à l’intention des parents
Découvrez le Guide sur la NF à l’intention des parents ayant pour but d’aider les enfants ayant des difficultés d’apprentissage associées à la neurofibromatose de type 1
Le but de l’association…
Ce site veut offrir un soutien aux familles concernées par les Neurofibromatoses: ensemble, il est plus facile de trouver une solution aux problèmes pratiques de la vie quotidienne.
Avez-vous des questions spécifiques ?
L'histoire, vision et buts
Le Groupe d’Entraide Romand est une association née il y a 20 ans par volonté d’une personne malade de Neurofibromatoses…
Le comité
Découvrez la composition du comité de l’association ainsi que la fonction et les prises de fonction de celui-ci…
Nous aidez
Il existe de nombreuses manières de venir en aide. Découvrez comment vous impliquer pour l’association, directement et indirectement…
Nos status
Découvrez tous les statuts de l’association du Groupe d’entraide Romand pour les Neurofibromatoses…
ressources utiles
Découvrez toutes les informations nécessaire afin d’orienter les patients et leurs proches vers des ressources utiles…
Contactez-nous
L’association est à l’écoute de chacune de vos questions et demandes, n’hésitez pas à nous contacter via notre formulaire en ligne…
DevenirBénévole
Vous avez un talent, des compétences, des idées, un réseau, du temps libre… et envie de les mettre au service d’une belle cause, d’actions concrètes, au sein d’une équipe sympa ? Vous êtes au bon endroit !
MonTemoinage
« Ce fut un réel plaisir personnel de venir en aide une association à but non lucratif tel que le Ger-NF «
Antonio Frongillo
Les dernières actions
Conférence mondiale sur la Neurofibromatose – La rubrique Scientifique
Découvrez le compte-rendu de la Conférence Mondiale conjointe sur la NF, qui s’est tenue à Paris à la Maison de la Chimie avec le le plus grand rassemblement de chercheurs et de cliniciens en NF.
Récemment diagnostiquer NF – guide pratique pour les patients
Découvrez les guides pratiques pour les patients récemment diagnostiqués NF1 ou NF2
Guide sur la NF à l’intention des parents
Découvrez le Guide sur la NF à l’intention des parents ayant pour but d’aider les enfants ayant des difficultés d’apprentissage associées à la neurofibromatose de type 1
Brochure « Dave le Brave »
Ce livre a été écrit pour les enfants sur la NF1. Il a pour but d’aider à mieux comprendre la NF1.
Marathon de badminton en faveur du Téléthon 2019
Participez au marathon de badminton en faveur du Téléthon le samedi 7 décembre 2019 de 8h à 22h à la Salle du Petit-Dézaley à Morges.
Avec la participation de 11h à 17h de Cynthia Mathez, médaillée d’or européenne en double badminton-handicap.
Repas de soutien pour le 25ème anniversaire de l’association GER-NF
Participez au repas de soutien pour le 25ème anniversaire de l’association GER-NF à la grande salle de Golliond
