Découvrez le compte-rendu du 10e anniversaire de ProRaris aux HUG
Pour marquer la 10e Journée internationale des maladies rares en Suisse, ProRaris, l’alliance suisse des associations de patient·es atteint·es d’une maladie rare, et les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) ont organisé une journée d’information et de débats qui a eu lieu le 29 février, à Genève. Au cours de cet événement, ouvert à tout public, des spécialistes et des représentants des associations de patient·es ont présenté les maladies rares, les avancées dans le domaine du diagnostic, le développement des thérapies, les ressources mises à la disposition des patient·es et de leurs proches ainsi que les défis actuels, notamment en termes de politique de la santé.
L’événement a eu lieu le samedi 29 février 2020, de 9h30 à 17h, à l’Hôpital universitaire de Genève.
L’association a eu le plaisir de participer à cet événement, voici quelques liens afin de mieux comprendre cet journée.
Le Centre de Génomique Médicale (CGEM)
Désignation des Centres Maladies Rares et de Référence
Centre Maladies Rares : L’exemple des HUG
Maladies Rares et droits de l’enfant
Mot de la fin du Dr Alfred Wiesbauer, vice-président de ProRaris
L’action en image :
